原创《星星的孩子在我家》
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英国家庭理查德·金家的3个孩子都患有自闭症,但这并没有阻碍他们一家人开心地面对每一天.
快快乐乐、喜欢外面的大千世界是孩子的天性,父母都愿意拥有一个开心成长的孩子.如果孩子患上自闭症,父母也会跟着烦恼.但是家有患自闭症的孩子,并不意味着一家人就一定要郁闷地生活.
只要一有機会,15岁的兰尼·金就会去做他最喜欢的事情：爬过园子里7英尺高的栅栏,再跑着穿过一条车水马龙的街道,去一家消费合作社享受那里的“免费饼干”.他的姐姐黛西17岁,走路时跌倒是常事,但这算不上是坏事,因为医生曾断言她一辈子都无法走路.他俩19岁的大姐罗西是个爆脾气,动不动就如同火山爆发似地骂人,或者因为吃弟弟妹妹的醋就抱怨：“和弟弟妹妹待在一起,我都被他们给弄傻了.”
从很多方面来看,这都是与众不同的一家人,不仅仅是因为3个孩子都患有自闭症,更是因为他们的爸爸妈妈没有将孩子们的疾病看作是“霉运”或“受罪”,而是将之视为一种幸运.孩子们的妈妈、47岁的莎伦说：“从某种意义上来说,我的3个孩子会永远年轻,他们至今仍在学说新词语,练着多走几步路,所以,多数家庭的孩子们都长大成人并且离开父母身边时,我家的孩子仍然会给我们带来孩童般的惊喜.他们会每天给我们一些特别的时刻,所有父母都会羡慕的那些快乐时光.”
以前,罗西发现人们关注她的弟弟妹妹做出什么“高难度”动作,而忘了关注自己的时候,罗西就会编一些故事,让别人知道她能做这做那,而现在罗西不再耍这些花招了.如今,她和妈妈合作写一本童书,并给这本书画插图.这本童书的名字叫《阿拉贝拉·克伦伯斯通的日记》,故事中有两个主要人物,一个是自闭症孩子,另一个不是,这两个角色和罗西的弟弟妹妹性格截然不同.
几年前,罗西在美国参加了一次以技术、娱乐和设计为主题的“TED演讲论坛”,并向150多个国家现场直播.她的演讲结束后,现场1000多名听众起立向她报以热烈的掌声.她有一部以自闭症孩子为主题的纪录片赢得了艾美奖,即美国电视界的最高奖项,地位等同于电影奥斯卡奖.她还获得过一次英国皇家电视协会奖,一次英国电影学院提名奖,一次约克郡勇敢儿童奖.在她的人生成绩单上,还有一项可圈可点：她刚刚完成了英国罗汉普顿大学创造性写作学位的第一年课程.对于一个9岁时被医生诊断患上阿斯伯格综合症的孩子来说,她的这些成就还算不错.
不过,讲一讲罗西的日常小事,比讲她的成就能让你更多地了解她,正如她自己所说：“我在生活中做的最棒的事情是和弟弟妹妹处得很亲近.他们俩是我在这个世界上最好的朋友,他们都说不清话,也不好管,但他们对我来说是不可替代的.我们一起笑,一起抓痒,一起打闹、拥抱.我们一起出去野餐时很开心,黛西和兰尼吃得满地都是面包渣,妈妈得花很长时间用吸尘器打扫,不过被我们的狗和鸟儿打扫进肚里的更多.兰尼的嘴里有时发出‘呃、呃的声音,会让你觉得是一台干酪刨丝机制造出的噪音,但是他的脸上满是纯真的喜悦.”
爸爸理查德·金是一位工程师,他与妈妈莎伦在一家酒吧里相识,历经各种困难组成家庭,莎伦好不容易怀上了孩子,生下了罗西,孩子一周岁后逐渐能完整地讲出一句话.罗西在孩童时期发育得非常快,但是当父母发现她和别的孩子“有点不一样”的时候,夫妇俩觉得没有理由不再生一个孩子.两年后,黛西出生了,12个月大时,医生诊断黛西患上了罕见的基因疾病：歌舞伎脸谱综合征,这个疾病让黛西也成为了自闭症类疾病患者.
歌舞伎脸谱综合征是一种先天性多系统异常合并智力低下的疾病,表现为面部表情极为特别、身体发育迟缓、不同程度的智力缺陷、身体畸形和身材矮小.
黛西却是个可爱又敏感的孩子,她的笑容极富感染力.医生曾告诉理查德与莎伦,黛西也许永远无法走路或说话,但是事实后来证明医生的判断错了：黛西在5岁那年,首次站立,并成功地走了第一步.虽然她的腿需要上夹板,但她的行走能力保持了下来.理查德如今52岁,医生也曾和他说过,他们的女儿学习能力会受到严重影响,他们如果想再生孩子,一定要谨慎.医生说这话的时候,莎伦怀上兰尼已经有6个月了.
兰尼出生18个月时,他的家人注意到,儿子兰尼没有达到他这个年龄的孩子应有的发育水平,医生说出了他们的猜测：兰尼可能也患上了自闭症.就在兰尼即将过3岁生日的时候,医生们终于确诊他患的是典型的自闭症,也就是在这时,9岁的罗西引起了医生们的关注.体检结果显示,罗西患有高功能阿斯伯格综合症.
“医生的那些诊断结果就像是给我们的生活扔下了3颗炸弹,我陷入了看不到天日的绝望之中,”莎伦说,“痛过之后,我就不再感觉到痛,因为我已经麻木,但是随着我越来越清楚孩子们的病情,我开始了解他们,他们与我梦想中3个健康聪明的孩子截然相反.后来我发现,我越来越爱他们,无论如何,生活都是美好的.我喜欢迎接生活每天送给我的种种挑战,这些挑战一点儿也没有把我的生活变成地狱,却让我更为敏锐、强大和从容不迫.我们的3个孩子确实与众不同,但他们漂亮、有趣,而且在创造着奇迹.我真希望自己从一开始就能认识到,医生诊断孩子患有自闭症,并不意味着一家人生活的末日,而是美好生活的开始.”
据统计,每100个人中,就有超过1人患自闭症,英国的自闭症患者有70万人,对于患者的男女比例还存在一些争论,但是医学界普遍认为,男孩比女孩更容易患自闭症.有些研究显示,男女的患病比例为16：1,有的指出这一数字为2：1.理查德与莎伦的3个孩子都患有自闭症,这已经很罕见,而3个孩子中有两个是女孩,一个是男孩,就更为不同寻常.
英国伦敦大学国王学院精神病学研究所认知神经科学教授弗朗西斯卡·哈佩花了25年时间,研究自闭症患者观察世界和处理事情的方式.她解释说：“谈到自闭症,人们经常会讨论起患者的性别比例,部分原因是医学界在很长一段时期估计男孩更容易患自闭症,这一猜测也让医生们的诊断更多集中在男性身上.最近的一项研究发现,男孩和女孩自闭症患病比例为3：1.不过,女孩更容易掩盖或伪装她们的性格,结果是,她们即使患有自闭症,经常是直到长成大孩子之后,才会因为厌食等症状被诊断出来.有些女孩会主动地说话、穿着和行为方面也表现得同正常女孩一样,也许因为人们都觉得女孩就应该比男孩文静,所以当她们安静地在教室后面坐着,不发出一点儿声响,而不是和别的孩子那样说说笑笑的时候,她们的异常表现很容易被老师和家长忽视.所有这些情况都会干扰医生的诊断.”
理查德·金一家人一直在以坚定执着的积极心态面对自闭症,但是他们面临的各种困难不容忽视.3个孩子长大一些后,莎伦和理查德的睡眠时间多了一些,但他们的生活仍然“压力山大”.兰尼现在长成了大男孩,但仍然和黛西一样,像个不懂事的小孩子.过去的几年间,孩子们在外面遭遇辱骂,罗西还遭受过其他孩子的暴力伤害.
每天早上8点,兰尼和黛西要去一家自闭症活动中心,下午4点回家.黛西每个月要在一家临时托养中心住3天,他的弟弟兰尼每周也要在那里住3天.兰尼是个永远吃不饱的“小吃货”,莎伦家的冰箱和厨房门上的锁就是专为他准备的,兰尼现在逐渐成了开锁高手,不过他最近喜欢上了音乐.如果房子前门没关好,或者他来了兴致,就会爬上7英尺高的后花园栅栏,去合作社“淘”他爱吃的“免费饼干”.“他不知道买东西必须花钱.”他的妈妈说,“现在我们存下了商店的电话,兰尼一去那里,店员就会给我们打电话.”
理查德说：“我们从没想到生活会这样混乱,有时候真让我们不堪重负.但是不管怎样,我们的生活是幸福的,我也确实是知足常乐.”
理查德、莎伦和罗西马上就要去西班牙马略卡岛,享受近20年里的第一次度假旅行,他们的生活中没有近忧,但远虑仍然存在.自闭症患者的寿命一般不会很长,任何不测都可能成为他们的挑战,但是有一件事是确定的：你总能在理查德与莎伦和他们3个孩子的脸上看到笑容.
摘自《海外文摘》原创版
孩子论文参考资料：
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